I Sverige har man utviklet et felles handlingsprogram for pancreascancer, og kommet frem til enighet om innhold og samarbeidsformer for et nasjonalt register. NGF’s interessegruppe for pancreassykdommer tok initiativ til et nasjonalt møte i Oslo 27.03.09, der de hovedansvarlige svenske aktørene la frem sine erfaringer og valg av registerdata. Kreftregisteret var representert ved direktør og NGICG ved leder av HPB-gruppen.
Standardiseringsproblemet
Bakgrunnen for å fokusere på behovet for standardisering, er at diagnostikk og behandling av pancreascancer varierer mer enn ved de fleste andre kreftformer. Registrering av felles data forutsetter standardisering av nøkkelbegreper. Dette gjelder utredning (eksempelvis biopsirutiner), kriterier for hvem som skal opereres, og ikke minst beskrivelsen av reseksjonspreparater (hvilke pasienter har fri reseksjonsrand, eller en R0 reseksjon?)
Konsesjon/helsejus
Personvernlovgivningen er ikke helt homogen i Skandinavia, heller ikke tradisjonene for registrering av nøkkeldata for kreftpasienter. Direktør i Kreftregisteret, Frøydis Langmark, presenterte svært nyttige synspunkter på et eventuelt norsk register for pasienter med kreft i bukspyttkjertelen, og presiserte at dette passer inn i de planer registeret har om å drifte prospektive, diagnosespesifikke registere for alle større kreftgrupper. Konsesjonen kreftregisteret har er unik i Skandinavia, ved at nøkkeldata kan samles uten at det kreves signert samtykke fra pasientene.
Kirurgi og patologi
Overlege Ivar Gladhaug, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet redegjorde for deres standardiseringsarbeid, som blant annet har bestått i at merking og beskjæring av reseksjonspreparater er sikret, slik at risikoen for å mistolke reseksjonsrender (ganske særlig den bakre, mot arteria mesenterica superior), reduseres til et minimum. Langtidsoverlevelsen hos pasienter som har fått utført radikal reseksjon (R0), er da også signifikant høyere enn pasienter som har en ufri bakre reseksjonsrand (R1 reseksjon) ved Rikshospitalet, slik man ville vente hvis angivelsen av radikalitet var korrekt. Basert på data fra Kreftregisteret, synes angivelsen av R0 reseksjoner å være mer usikker (korrelerer dårligere med langtidsoverlevelse) ved alle andre norske sykehus, hvilket tyder på at standardiseringen på dette felt kan være mer eller mindre mangelfull.
Utredning og behandling av cystiske pancreaslesjoner
Allerede i november 2007 startet NGF’s interessegruppe et arbeid for å standardisere utredning og behandling av disse, basert på en litteraturgjennomgang av overlege Erling Bringeland (St Olavs hospital, Trondheim) og professor Johan Permert (Karolinska universitetssjukehus, Huddinge). Dr. Kim Aanonsen, Oslo universitetssykehus Ullevål, har ledet dette arbeidet, og han presenterte først noen pasienteksempler, og konkluderte deretter med at endoskopisk ultralydundersøkelse (EUS), med aspirasjon av cystevæske for analyse av mucin og CEA innhold, vil være en fornuftig utredningsalgorithme, som synes å bidra til bedret seleksjon av pasienter til kirurgi versus konservativ oppfølging.
Laparoskopiens plass
Seksjonsoverlege Bjørn Edwin, Intervensjonssenteret, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, la frem pasientmaterialet som er operert laparoskopisk for pancreas-tumores, og viste at teknikken er sikker og morbiditeten postoperativt lav. Langtidsoverlevelsen, også for pasienter med adenocarcinom, er god. Det siste skyldes trolig at mange av pasientene har vært operert for ikke symptomgivende lesjoner (insidentalomer), men dette lar seg nettopp forsvare fordi metoden er trygg og rekonvalesensen etter inngrepet rask. I dette materialet er nesten alle pasientene operert med distal reseksjon, og man konkluderte med at laparoskopisk teknikk med fordel kan være standardvalg ved distal reseksjon. Pasientmaterialet innholder også Whipple-inngrep, men her vil standardmetoden trolig forbli åpen teknikk i lang tid fremover.
Paneldiskusjonen
Frøydis Langmark, Erling Bringeland, Bjørn Atle Bjørnbeth (leder av HPBgruppen, NGICG), Tone Ikdahl (overlege onkologi, Oslo universitetssykehus Ullevål) og Tom Glomsaker (leder av Norsk Kirurgisk Forening) deltok og konkluderte med at det er behov for et norsk register og at utvalget av data med fordel kan være mest mulig identisk for norsk og svensk register. Samarbeid og koordinering av dataanalyse og fortolkning er ønskelig. Den faglige forankring bør naturlig være i NGICG’s HPB-gruppe. I Norge har man unike muligheter til klinisk og epidemiologisk forsking på grunn av Kreftregisterets konsesjoner og høykompetanse, blant annet innenfor statistikk, hvilket bør utnyttes i full skala i dette arbeidet.
