Målet med uroterapi
Kontinens, normalisert eller forbedret blære – og tarmtømming, individuelt, tilpassede hjelpemidler og økt livskvalitet. Behandlingen innebærer at pasienten endrer sine vaner og/eller gjennomfører treningsprogram. www.utfnordic.com
Diagnoser
MMC, intraspinalt lipom, caudalt regresjonssyndrom, blæreexstrofi, meatusstenose, kloakkexstrofi, urethraklaffer, dysfunksjonell vannlating, vesico-ureteral reflux m.fl. Pasienter med overaktiv blære, urinretensjon/ inkomplett blæretømming, insuffisient sphinkter, kontinente stomier, residiverende urinveisinfeksjoner, enurese og urininkontinens.
Utredning hos uroterapeut
Drikke- og miksjonsliste, lekkasjetest, miksjonsobservasjon, flowmetri, resturinmåling og cystometri.
Behandling hos uroterapeut
Rådgivning/undervisning, opplæring i kateterisering, blæretrening, tarmtømmingsprosedyrer, hygiene ved inkontinens, biofeedback, individuell tilpasning av inkontinenshjelpemidler og elektrostimulering.
Oppsummering
Uroterapeuten har en viktig plass på barnekirurgiske og barnemedisinske avdelinger. Urologiske problemer hos barn kan ha store psykososiale konsekvenser for barnet og for deres familie. Uroterapeuter samarbeider tett med barneleger og barnekirurger m.fl. Det å arbeide med barn som pasienter er i seg selv en utfordring. Arbeidet krever egnethet, tid og barnevennlige forhold. Uroterapiutdanningen gir sykepleiere en dypere innsikt i urologi som styrker kompetansen.
De fleste sykehus i Norge i dag har uroterapeuter som arbeider med urodynamikk, opplæring i urologisk egenbehandling, og gir veiledning ved urininkontinens og blæretømmingsproblemer. På landsbasis jobber de fleste uroterapeuter med voksne pasienter, og et lite fåtall arbeider på fulltid med barn.
Uroterapi på Barnekirurgen
På Barnekirurgisk seksjon er det barn med diagnosene blæreexstrofi, kloakk-exstrofi, urethraklaffer, meatusstenose i tillegg til andre barnekirurgiske diagnoser. I tillegg kommer nevrogen blære som indirekte påvirker urinveiene og som trenger kompetansen til uroterapeut. Videre kommer utredning/behandling av barn med blæredysfunksjon, herunder vanncystometrier. Vi gjør også opplæring/oppfølging av dem som har kontinente stomier for urinavledning, samt blæretrening av barn som har enurese i tillegg til sin urologiske diagnose.
Ut fra søknad, barnets diagnose/utredning bestemmer barnekirurgene om barnet har behov for uroterapi.
Uroterapeutens oppgave blir da å være med på utredning ved hjelp av miksjonslister, flowmetrier med resturinmåling og anamnese. Til det trenger man god tid og kunnskap om hvordan man skal nærme seg barnet. Dette er viktig for den videre behandlingen, da de fleste barn synes dette flaut og vanskelig å snakke om.
Når det gjelder vanncystometrier på barnekirurgisk seksjon har de fleste fått innlagt suprapubisk cystometrikateter i narkose. Selv om det da ikke er noe kateter som skal settes inn pr. urethra, kan det bli mye overtalelse som skal til for å få satt i gang undersøkelsen. Uroterapeut forbereder og gjør utstyret klart, så undersøkelsen kan starte når barnekirurgen kommer.
Når det gjelder opplæring av barn som skal utføre RIK i kontinent urostomi, er det å få barnet til å tørre å sette kateteret i stomien som tar mest tid. Det er ulikt hvordan barna takler det, selv om de er svært motiverte på forhånd. Vi samarbeider med barnepsykiaterne på Barne- og ungdompsykiatrisk avdeling.
Uroterapi på Barneklinikken
På Barneklinikken gjør uroterapeuten urodynamikk og miksjonsobservasjoner på barn med ulike nevrologiske diagnoser i aldersgruppen nyfødt til 18 år. Diagnosene kan være sjeldne tilstander som MMC, intraspinalt lipom, caudalt regresjonssyndrom. Videre henviser barneleger på RH barn fra med enurese, dysfunksjonell vannlating, uheldig vannlatingsmønster, dag/natt-uhell, residiverende urinveisinfeksjoner med mer. Disse barna er i alderen 4-5 til 18 år.
I praksis gjøres 5 vanncystometrier på barn med nevrogen blære pr uke, overveiende med urethrale katetere, dvs. litt over 200 cystometrier pr år. Barnenevrolog er med på undersøkelsene. De fleste trenger kateterisering og anticholinerg behandling av blæren. Etter medikamentoppstart gjøres en kontrollcystometri.
Ved mistanke om påvirkning av øvre urinveier eller ved problemer med kateterisering samarbeides det med barnekirurg. Kompliserte funn diskuteres tverrfaglig i en intern gruppe, Uroklinikk, som består av barnenevrologer, urologer, barnekirurger, nefrologer, barneleger m.fl., og med uroterapeuter fra de ulike avdelinger.
Med tanke på tjoret marg- vurdering sammenlignes lekkasjemønster og cystometrifunn nøye med forrige funn. Ved endring i vannlatingsmønster, spesielt ved økt lekkasje tas det kontakt med nevrokirurg.
Vi ser på tarmtømmingsprosedyrer for obstiperte pasienter med nevrogen tarm. De fleste trenger tarmskylling (x3 eller mer pr. uke). Fra 7 års alder får mange appendicostomi på Barnekirurgiskavdeling for antegrad tarmskylling, noe de fleste er godt fornøyd med. Det samarbeides med stomiterapeut etter behov
Utredning av barn i ulike aldre på Barneklinikken
For nyfødte med MMC (myelomeningocele) må foreldrene ofte lære RIK de første levedagene. Foreldrene er utrygge og får besøk av uroterapeut daglig for RIK og observasjon i 3-4 dager.
3 måneder gammel kommer barnet tilbake til 4 timers miksjonsobservasjon (der veide bleier byttes ved hver miksjon og nøyaktig tid for vannlating og urinmengde noteres). Den første cystometri gjennomføres med barnet liggende sammen med mor, gjerne diende. Dempet belysning, rolig, lav samtale og beroligende musikk hører med. Blæren fylles med 5 ml/min og hver lekkasje samles i veide bind og noteres i cystometrikurven. Miksjonsobservasjon og resturinvurdering gir sammen med cystometrifunn og radiologiske undersøkelser et godt bilde av situasjonen og for videre anbefalinger.
For barn med MMC i alder 1-4 år er hovedutfordringen å få en god situasjon slik at cystometriene kan gjennomføres uten sedasjon. Den første undersøkelsen er ofte preget av artefakter, og derfor repeteres undersøkelsene ofte for sikrest mulig resultat. Disse barna er vant til RIK, så det er mer situasjonen (ligge stille) enn undersøkelsen som er vanskelig. Med en «god» bok, musikk eller film og med en forelder liggende ved siden av barnet løser det seg oftest.
Fra 5 -7 år begynner fokus på selvstendig utført RIK og vurdering av teknikk. Et hyppig problem hos gutter kan være at kateterlengden har blitt for korte ettersom urethra vokser, med resturin og uretral irritasjon ved meatus urethrae til følge. Et annet problem er at penis holdes i en uheldig vinkel ved innføring og uttrekking av kateteret. Vi underviser barn og foreldre i korrekt teknikk.
Ved urinveisinfeksjoner og urinlekkasje går vi nøye gjennom teknikken for å se om barnet tømmer seg godt med kateteret. Av og til er hygienen for dårlig og dette må formidles på en høflig måte for å sikre videre godt samarbeid. Vanligste problem er at anbefalt RIK frekvens ikke er fulgt – ofte anbefales RIK x 4-5 pr døgn. Dette kan skyldes «tidsklemma» og at barnet er lei av RIK.
Fra 9 år er de fleste barn mer i stand til å ta mer ansvar for RIK, men dette varierer, avhengig av kognitiv funksjon og modenhet. Hjelp til barn og foreldre med god selvstendighetsprosess er en viktig del av arbeidet. Dessverre opplever et stort antall av barna urinlekkasje og dette gir barnet sosiale problemer på skole og i andre sosiale sammenhenger. Uroterapeuten veileder i hygiene og hjelpemidler for den aktuelle aldersgruppen. Det er viktig å vurdere kirurgiske løsninger fremover, og samarbeid med barnekirurg er viktig.
Tenåringer vil «være som de andre». Enkelte neglisjerer urin- og tarmproblem med infeksjoner, lekkasje og luktproblem som følge. I samtale får man anledning til å arbeide sammen med pasienten om disse utfordringene. Uroterapeutens oppgave blir, sammen med lokal habilitering, å finne gode løsninger. Det kan være en faktor som at lyden ved urinering med og uten kateter er ulik, altså ulik kameratens, og at tenåringen derfor ikke vil kateterisere. Praktiske løsninger og samarbeid gjør at RIK likevel kan tolereres. Voksenurologer og BUP er viktige samarbeidspartnere.
Ved 18 års alder inviteres lokal-habilitering, fastlege og representant fra TRS ( TRS er et landsdekkende kompetansesenter for syv sjeldne, medfødte diagnosegrupper, blant dem MMC. Senteret er en del av Sunnaas sykehus HF) til avsluttende møte før overføring til voksenavdelinger. Ved alder rundt 18 år henvises tenåringen til videre oppfølging av urinveiene hos nevrourologer eller til Sunnås sykehus. Vi oppfordrer pasienten til også å ha kontakt med lokal uroterapeut, og sender kopi av anbefalinger til denne.
Enurese og urininkontinens hos barn
På BKL behandles i snitt 8-10 pasienter pr uke med enurese, dag/nattuhell, residiverende infeksjoner (der ingen annen grunn er funnet) sjelden vann-lating, mistanke om resturin. Flowmetri og resturinmålinger gjøres flere ganger for hvert barn. Det er viktig å få representative målinger. Her er det noen utfordringer som eks underlige kurver som skyldes glad lek med urinstrålen.
Uroflowmetri
I motsetning til voksne (som sjelden synes det er morsomt å leke med urin-strålen) ser barnet fascinert og begeistret at «tisset kan tegne» en kurve. Når barnet får se hvordan en ideell uroflow kurve ser ut og hva som er målet med endringen av vanene er vi på god vei til innsikt hos barnet.
Barnet får studere og sammenligne kurvene fra sist sammen med uroterapeut. Vi ser på resultatene og snakker tilpasset funn om en sliten blære som «har blitt hes og stille» (=svak trangopplevelse), en urolig blære som har «fått tyn» (=ikke har fått lov å tisse selv om den måtte), en blære som «vil på helsestudio» (=blæretømming til faste tider/blæretrening). Når vann-latingsrutinene er bedre ser man ofte at kurven blir mer klokkeformet og at maksimal flow øker. Gleden i et stolt lite ansikt er uforglemmelig.
Ved patologiske flowkurver vurderes henvisning til MUCG, cystoskopi eller cystometri. Da er det viktig å forklare barnet hvorfor det ved hjelp av flowkurven og tall for resturin. Dette er et godt hjelpemiddel til undervisning. Tilsvarende brukes flow med EMG (biofeedback) der barnet har «holdt seg «gjerne over flere år, og må lære god vannlatingsteknikk på nytt. Barnet ser på kurven at det presser og at ved å endre teknikk/slappe av kan kurven bli helt annerledes og klokkeformet. Fingerdukker opptrer ofte i rollen som henholdsvis cerebralt miksjonssenter og blære.
Når enkelte barn må bruke medikamenter i behandlingen er det viktig at de forstår hvorfor og at de holder på de gode vannlatingsrutinene. De kommer til regelmessig kontroll og flow/resturinmåling. Tilbakemelding til henvisende lege og et tett samarbeid er en forutsetning.
Skoletoaletter og vannlatingsvaner
Et problem for mange skolebarn er at standard og hygiene på skoletoalettene er dårlig, til dels uakseptable for barnet. På dette grunnlag er samtale om «ekle skoletoalett» og hva man kan gjøre for å bedre forholdene viktige. Fellesarrangement for skolebarn som turer og leirskole kan være skremmende og må planlegges nøye for barn med enurese. Flere har prøvd Minirin tidligere uten å mye effekt. Når man har innarbeidet gode vannlatingsrutiner og væskeinntaksmønster, og fått hjelp med obstipasjon kan man se at Minirin plutselig kan hjelpe bedre. Det samme kan sees med alarm-matter.
Pedagogisk tilnærming
Mange barn tror at de selv har skyld i uhellene, og dette er det viktig å avkrefte tydelig. På samme måte må barnet akseptere at foreldrene ikke kan ta over problemet og at det tar tid å bli bedre/bra. Foreldre må lære om hvordan premiering brukes. Premiering gis for innsats, ikke for målet. Ved premiering for tørrhet kan man få en som holder seg alt for lenge. Likeledes er premiering ved tørrhet når blæren er liten og trangen stor mer en kilde til frustrasjon. Premiering brukt galt kan gi et utslitt, demotivert barn og ikke minst, misunnelige søsken. Noen barn trives med klistremerker og lister, excel-ark for sine rutiner, andre klarer ikke det og trenger andre hjelpemidler.
Barn er ulike. Kontrakter, lister og klokker kan virke positivt og negativt.
Å være uroterapeut for barn er en kombinasjon av å være utreder, behandler, pedagog og lekekamerat. Det vesentlige er å få barnet aktivt med i problemløsningen, uansett alder. Barnet får være med å ta urinstics, trykke på aktuelle knapper, se på svarene. Barnet er med på å forklare problemet og løsningen for foreldrene. På denne måten forklarer og motiverer de seg selv. Når miksjonsobservasjon, tisselister, urinprøvesvar, flow/rest målinger brukes pedagogisk sammen med barnet er det etter vår erfaring lettere, og ikke minst morsommere, å komme til målet.
Veien er ikke enkel, men med forståelse og mye humor og lek går det lettere. Å være en god uroterapeut for barn er givende og krevende.
Related Posts
ANNONSER
KURS/MØTER
