Barn født med en eller annen form for spalte blir fra fødeavdelingen henvist til ett av teamene for videre informasjon og behandling. Blir en spalte påvist i svangerskapet, får foreldre tilbud om å snakke med sykepleier i teamene før barnet er født. Vi har sett at vordende foreldre ønsker denne kontakten før fødselen, og erfaring viser at de setter stor pris på dette tilbudet.
Den første kontakten etter at barnet er født kalles i Bergen for informasjonsmøte. Dette er en dagssamling der foreldre får informasjon fra plastikkirurg, ØNH-lege, kjeveortoped, logoped, og sykepleier. Det blir også gjort en klinisk undersøkelse av barnet med fotodokumentasjon, og for hvert enkelt barn lager man en individuell behandlingsplan. Så langt det lar seg gjøre prøver vi å gi tidspunkt for første operasjon. I etterkant av denne dagen sendes det et brev til hver familie der den individuelle behandlingsplanen er skissert.
Hvis barnet har leppespalte blir første innleggelse ved 3 måneders alder. Da lukkes leppespalten og fremre del av ganen med det vi kaller en vomerlapp. Har barnet en dobbeltsidig leppespalte prøver vi å lukke begge sider i samme seanse. I noen tilfeller må man imidlertid vente i 6 uker før andre side kan lukkes.
I forbindelse med denne operasjonen er barnet inneliggende i ca 4 dager. Barnet kan ammes umiddelbart etter operasjonen og det taes foto ved utreise.
Ved ett års alder lukkes ganespalten. Barn som kun har ganespalte blir også operert på dette tidspunktet. Man løser da ut de to ganelappene, og levatormuskulaturen løses ut og mobiliseres bakover slik at man skal få en lang gane med et godt løft. Dette er helt essensielt for å kunne få en god og tydelig tale som ikke er nasal. Barna er inneliggende i alt fra 2 til 5 dager.
Ved 4 års alder er det kontroll hos logoped, plastikkirurg, ØNH-lege og kjeveortoped. Logopedene vurderer stemmeklang, artikulasjon og nasalitet. Sammen med plastikkirurg vurderes ganens funksjon, og
ved nasalitet tar man stilling til om det er behov for videre utredning av ganefunksjonen eller om man skal fortsette med logopedi på hjemstedet. Er det behov for ytterligere kartlegging kan barnet søkes inn til fiberskopiundersøkelse, der man kan vurdere ganens lukkefunksjon mot bakre svelgvegg på en mer objektiv måte. Er det tydelig lekkasje vil ikke logopedi alene løse problemet. I en del tilfeller velger man da å tilby svelglappsoperasjon. Dette er en operasjon der man løser ut en kranialt basert lapp fra bakre svelgvegg, og syr denne inn i den bløte gane. Dermed får man et tettere lukke mellom gane og svelgvegg, og luftlekkasjen blir mindre. Barnet skal nå kunne uttale lyder –p- og –b- med godt trykk.
Operasjonen tar ca 60 min, og barnet er inneliggende i 2-5 dager postoperativt. Dette er en operasjon som er forbundet med smerter og ubehag i nakke og hals, men man ser god effekt av NSAIDS. Det skal ikke gjøres noen form for taletrening postoperativt. 8 uker etter operasjonen kommer barna til kontroll hos logoped ved Statped (statlig spesialpedagogisk tjeneste) Vest der tale evalueres og planer for videre trening legges.
Ved 6- års alder arrangeres det en Fellesklinikk. Dette er en dagssamling hvor man tar foto av barna, røntgenbilde av tenner og avtrykk av tenner og kjeve, samtidig som barna er til undersøkelse hos plastikkirurg, ØNH-lege, kjeveortoped og logoped. Alle spesialitetene gjør en vurdering av hvert enkelt barn, og i etterkant av denne dagen samles alle faggrupper og legger en felles behandlingsplan som dokumenteres i et brev til barn og involverte instanser.
Kjeveortopedene kartlegger tannanlegg og gjør seg opp en mening om når det er aktuelt å starte kjeveortopedisk behandling. Barn med kjevespalte må på et senere tidspunkt få transplantert ben til kjevespalten (7-11 års alder), men før dette må kjevesegmentene reguleres slik at de har en optimal posisjon i forhold til hverandre. Tidspunkt for operasjon avhenger av hvor langt sidefortann og hjørnetann er utviklet. Tenner må ha ben å bryte frem i.
Historisk sett har denne operasjonen vært forbundet med mye smerter i hoftekammen der benet høstes fra. Nye smertestillende medisiner har imidlertid redusert denne smerten betydelig, og barna er stort sett oppe og går dagen etter operasjonen. Når de får i seg nok væske kan de reise hjem.
Gutt med medfødt spalte – Resultat av behandling over tid.
I Bergen har man deltatt i en EU-studie der man har sett på muligheten for å bruke kunstig fremkalt β-trikalsiumfosfat i spalten i stedet for å høste ben. Fordelen er at man da ikke har et operasjonssår på hoften, med de komplikasjoner det kan medføre, samtidig som operasjonen blir mindre, og rekonvalesenstiden kortere. Resultatene er nå i ferd med å bli evaluert og så langt ser det lovende ut. Kan man tilby denne behandlingen i stedet for tradisjonell bentransplantasjon vil det kunne være revolusjonerende for behandlingen av denne pasientgruppen.
Når leppe, kjeve og gane er lukket er i utgangspunktet den primære kirurgiske behandlingen ferdig. Det vi ser er at majoriteten av de barna med spalte i leppe og kjeve trenger en eller flere korrigerende operasjoner.
På samme måte som vi har 6-årsklinikk, har vi og 16-årsklinikk. Ungdommen får her komme med ønsker i forhold til videre behandling, i tillegg til at vi gjør undersøkelser og kommer med videre anbefalinger på et objektivt grunnlag. Som oftest dreier videre behandling seg om korreksjon av leppespalte, korreksjon av nese, både funksjonelt og estetisk, men det kan og på dette tidspunktet vise seg å være behov for ny bentransplantasjon eller svelglappsoperasjon.
Noen av barna med spalte i leppe og kjeve har underutviklet mellomansikt. I enkelte tilfeller er det da behov for ortognatisk kirurgi der man flytter overkjeven fremover og evt underkjeven bakover. Dette inngrepet krever at barnet er utvokst, og kan derfor ikke utføres før etter 18- 20 års alder. Er det også behov for nesekorreksjon gjør vi det etter at overkjeven er flyttet.
En del av pasientene med leppe-kjeve-ganespalte avslutter sine kontroller etter 16-årsklinikken. De står imidlertid fritt til å ta kontakt når som helst da de anatomiske forholdene i ansiktet hele tiden endrer seg, og nye problemer kan oppstå. Vi har også tilbud om 20- og 30-årsklinikker, og det viser seg at for noen pasienter er dette verdifullt og betryggende.
Dette er en kortfattet skjematisk oversikt over behandling av barn med leppe-kjeve-ganespalte. Alle disse barna er forskjellige og har forskjellige behov. Noen barn viser seg å ha en såkalt «skjult ganespalte» og ikke sjelden blir dette først erkjent når barnet er større. Disse barna trenger en annen behandling og oppfølging enn de øvrige.
Noen barn kan bli nasale etter tonsillektomi, enten de har spalte, skjult spalte eller ingen åpenbar spalte. Dette er barn som også vil kunne profittere på svelglappsoperasjon, og de følges også i teamet.
En annen utfordring som ikke er blitt omtalt er øvrige misdannelser og syndromer. Dette er tilleggshandikap som i mange tilfeller gjør at et standardisert behandlingsopplegg må fravikes.
Vi håper vi med dette innlegget har fått opplyst og klargjort en del hva gjelder behandlingen av barn født med leppe-kjeve-ganespalte.
