«Transitional care»: Er det behov for å forberede ungdom med medfødte endetarmstilstander på å bli voksne?

Introduksjon

Overføring av omsorg, «transitional care», for ungdom med kroniske sykdommer er et aktuelt tema. Selv om det ikke finnes noen globalt akseptert definisjon av transitional care, skriver Verdens helseorganisasjon at dette innebefatter en koordinert plan som ivaretar kontinuiteten i pasientbehandlingen mellom institusjoner. I begrepet «transitional care» inkluderes ikke bare selve den kliniske behandlingen, men også pasientens egne meninger, erfaringer og behov (1). For mange av tilstandene som behandles ved de barnekirurgiske avdelingene på OUS og St. Olavs hospital er transitional care aktuelt, men foreløpig er dette kun etablert for et fåtall.

Anorektale misdannelser (ARM) og Hirschsprungs sykdom (H) er sjeldne medfødte tilstander som rammer omtrent 1 av 5000 nyfødte. Det fødes dermed 15 – 20 barn per år i Norge med enten ARM eller H. Det er velkjent at mange av disse pasientene sliter med forstoppelse, avføringslekkasje og nedsatt livskvalitet i barne- ungdomsårene (2-5). Derfor følges både ARM og H pasienter opp av tverrfaglige team i regi av barnekirurgisk avdeling. Etter at pasientene har blitt 18 år, er det foreløpig ikke etablert noen fast rutine for henvisning til avdeling med kompetanse på bekkenbunnsproblemer.

Barnekirurgisk forskningsgruppe ved OUS har i samarbeid med kolleger ved Universitetssykehuset i Skåne (Lund) og Bekkensenteret ved Akershus Universitetssykehus (Ahus) gjennomført en studie hvor vi spurte voksne pasienter om deres erfaringer med å vokse opp med en sjelden tilstand og deres anbefalinger for overføring fra ungdom- til voksenomsorg.

 

Metode

Vi valgte en kvalitativ forskningsmetode med bruk av fokusgruppeintervjuer for å få inngående kjennskap til pasientenes erfaringer. Fokusgruppene besto av likekjønnede voksne med samme diagnose, og diskusjonene ble ledet av en moderator med kjennskap til forskningsmetoden.

 

Resultater

Pasientene hadde gjennom det å vokse opp med ARM og H opplevd at deres somatiske- og psykososiale helse hadde blitt påvirket negativt. De hadde alle slitt med tarmfunksjonen, som oftest mer i yngre alder. Majoriteten av pasientene hadde problemer med å finne passende mat for å unngå ubehag og mange lurte på om de hadde matallergier. De kvinnelige deltakerne mislikte arrene sine mer enn de mannlige. De fleste av pasientene kjente ingen med samme tilstand, noe som hos mange hadde ført til en ensomhetsfølelse, spesielt da de var yngre. Påvirket tarmfunksjon kunne lede til stress og skam, og et behov for å holde tilstanden hemmelig. Mennene snakket friere om egen seksualitet og intime forhold enn kvinnene, og en del kvinner tok opp infertilitet som et problem.

Pasientene hadde generelt lite kunnskap om tilstandene sine og behandlingen de hadde fått som barn. De trodde de var kurert etter at de var operert. Derfor satte de ikke nåværende problemer i sammenheng med ARM eller H. I helsevesenet generelt, utenfor det barnekirurgiske miljøet, hadde de møtt helsepersonell med manglende kunnskap om ARM og H og liten forståelse for deres komplekse problemer. Kun et fåtall av pasientene hadde blitt henvist til et bekkensenter på grunn av vedvarende problemer.

 

Kliniske implikasjoner

Som en følge av denne studien har barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet startet egen ungdomspoliklinikk for ungdom med ARM og H med fokus på kunnskap om egen tilstand og sykehistorie. I tillegg starter vi våren 2020 et tilbud om mestringskurs for ungdom med ARM og H ved Lærings- og mestringssenteret ved OUS. Vi har også i samarbeid med Bekkensenteret ved Ahus etablert et tilbud om mestringskurs for voksne pasienter med ARM og H ved sykehusets Lærings- og mestringssenter. Ungdom med ARM og H som har behov for videre oppfølgning etter fylte 18 år, blir nå henvist direkte til et bekkensenter i deres region. De barnekirurgiske avdelingene på OUS og St. Olavs hospital håper i fremtiden å få til et godt samarbeid med alle landets sentre for bekkenbunnsdysfunksjoner for å bedre tilbudet for voksne med ARM og H.

 

Voksne med medfødte endetarmstilstander etterspør behandlingstilbud med kompetanse og interesse for deres sjeldne tilstander.

 

Referanser:

1. WHO. Transition of Care. 2016.
2. Bjornland K, Pakarinen MP, Stenstrom P, Stensrud KJ, Neuvonen M, Granstrom AL, et al. A Nordic multicenter survey of long-term bowel function after transanal endorectal pull-through in 200 patients with rectosigmoid Hirschsprung disease. Journal of pediatric surgery. 2017;52(9):1458-64.
3. Rintala RJ, Pakarinen MP. Outcome of anorectal malformations and Hirschsprung’s disease beyond childhood. Seminars in pediatric surgery. 2010;19(2):160-7.
4. Grano C, Aminoff D, Lucidi F, Violani C. Long-term disease-specific quality of life in children and adolescent patients with ARM. Journal of pediatric surgery. 2012;47(7):1317-22.
5. Meinds RJ, van der Steeg AFW, Sloots CEJ, Witvliet MJ, de Blaauw I, van Gemert WG, et al. Long-term functional outcomes and quality of life in patients with Hirschsprung’s disease. Br J Surg. 2019;106(4):499-507.