Bakgrunn 

Kronisk syke barn kan utvikle spise- og ernæringsproblemer. I mange tilfeller har barnet behov for sondeernæring i en kortere eller lengre periode. Oftest gjelder det barn med nevrologiske tilstander som f.eks. cerebral parese, barn med hjertesykdom eller medfødte misdannelser. Spiseproblemer er ofte assosiert med medisinske problemer som aspirasjon, luftveisinfeksjoner, gastroøsofageal refluks og obstipasjon (1). Årsakene er vanligvis relatert til barnas underliggende sykdom. 

Bilde 1. Fingerimpresjon under anleggelse av PEG.

Bilde 1. Fingerimpresjon under anleggelse av PEG.

Når det gjelder barn med cerebral parese har studier vist at ca. 38 % av barna har svelgevansker, 57 % har problemer med å suge og mer enn 90 % har oral motorisk dysfunksjon (2). I Norge er det angitt at omtrent 13-14 % av barn med cerebral parese har gastrostomi (3, 4). 

Barn med alvorlig hjertesykdom har også ofte behov for sondeernæring i en periode. Mange gjennomgår kirurgi kort tid etter fødsel og i denne perioden ernæres de gjerne via nesesonde og parenteralt. Noen studier har også vist at barn med alvorlige hjertemisdannelser kan ha et høyere behov for næringsinntak pga. økt energiforbruk (5), og kombinasjon av lavt næringsinntak og høyt forbruk, kan føre til dårlig vekst hos hjertebarna (6, 7). 

Ernæring via sonde i spedbarnsåret kan bidra til at den tidlige utviklingen av spiseferdigheter kan bli forstyrret og hos noen av barna føre til vanskeligheter med å etablere spiseferdigheter for tilstrekkelig næringsinntak (8). Barn som er hospitalisert i tidlig fase av livet og som blir sondeernært via munn eller nese kan også få traumatiske opplevelser i forbindelse med f.eks. nedlegging av sonde og intubering, noe som kan føre til oral aversjon og senere spisevegring (9). 

Før det tas beslutning om sondeernæring er det viktig med en tverrfaglig utredning og kartlegging av barnets spise- og ernæringsproblemer med fokus på barnets ernæringsstatus, medisinske tilstand, gastrointestinale problemer, medikamentbruk, kognitivt nivå, aktivitetsnivå og familiens resurser (1).  

Dersom barnet har behov for sondeernæring i kortere perioder er nesesonde gjerne førstevalg. Imidlertid medfører nesesonde en del ubehag for barnet i form av irritasjon i nese og svelg, hyppig dislosering med behov for plassering av ny sonde, og barnets utseende blir negativt preget av å ha sonden i nesen (10, 11). Ved behov for lengre tids sondeernæring er derfor gastrostomi å foretrekke, og The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) anbefaler gastrostomi ved behov for sondeernæring utover 6 uker (12).

Gastrostomi

Det finnes flere metoder for anleggelse av gastrostomi. Åpen teknikk gjøres gjerne ad modum Stamm, med mini-laparotomi.  Denne teknikken benyttes nå stort sett bare dersom der finnes kontraindikasjoner for å bruke andre metoder. I 1980 ble perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) første gang introdusert av Gauderer (13), og siden har PEG vært den hyppigst brukte teknikken for anleggelse av gastrostomi. Det er få kontraindikasjoner til PEG. I den senere tiden har man også i større grad begynt å anlegge gastrostomi ved en laparoskopisk teknikk. I tillegg finnes det også radiologisk veiledet anleggelse av gastrostomi (14), som er en teknikk som er lite brukt i Norge. 

Barna har ofte underliggende sykdommer og narkose kan være forbundet med betydelig risiko. Det er derfor viktig at sonder som kan byttes uten behov for ny narkose er å foretrekke, og slike sonder finnes for både endoskopiske og laparoskopiske teknikker.  

Bilde 2. Måling av gastrostomikanal for tilpassing av ”knapp”.  

Komplikasjoner

Alvorlige komplikasjoner er sjelden i forbindelse med gastrostomi anleggelse. Alvorlige komplikasjoner kan man definere som hendelser som krever at pasienten må være inneliggende enten for intervensjon eller observasjon, og inkluderer peritonitt, dislosering av sonden før kanalen er etablert, skade på nærliggende organ, blødning, sonde migrasjon, lekkasje fra stomi som krever intervensjon og infeksjon rundt stomi som krever antibiotika (15). I internasjonale studier har man funnet at hyppigheten av alvorlige komplikasjoner ligger mellom 5 og 17 % (15-18). De fleste av disse komplikasjonene kan forebygges med å fokusere på riktig teknikk under anleggelse av gastrostomi. Det er viktig å sikre seg at man ikke har forliggende organ (kolon, tynntarm eller lever) mellom ventrikkel og bukvegg når man plasserer sonden. Dette kan forebygges ved at man passer på å blåse ventrikkelen godt opp, ser godt lys fra endoskopet i epigastriet (ved PEG teknikk) og at man ser at man har fingerimpresjon i ventrikkel når man palperer på utsiden (Bilde 1) (19, 20). Dersom man ikke har god gjennomlysning, er det tryggest å avbryte PEG prosedyren og evt. konvertere til laparoskopisk eller åpen tilgang. Ved åpen eller laparoskopisk teknikk har man direkte visuell kontroll. Tidligere gjorde man rutinemessig røntgen ØVD før PEG prosedyren for å kartlegge forløp av ventrikkel og se etter forliggende tarm /kolon. Dette anses å være unødvendig da det vanligvis ikke gir noen tilleggsinformasjon. 

Mindre alvorlige komplikasjoner opptrer hyppig, det dreier seg om granulasjonsvev, sekresjon / lekkasje, hudirritasjon, milde infeksjoner og tett sonde. Disse kommer gjerne de første månedene etter anleggelse av gastrostomien, og avtar ofte etter hvert, selv om mange kan ha plager i lang tid. Dette er komplikasjoner som kan synes bagatellmessige for en kirurg, men som kan medføre mange kontakter med helsevesenet. Det er viktig at foreldre og barn får god hjelp og opplæring til selv å håndtere slike komplikasjoner. En studie har rapportert at 95 % har problemer med stomien (20). Ved vårt sykehus har vi funnet at rundt 75 % har slike problemer (21, 22). I løpet av langtidsoppfølging rapporterer alle at de har opplevd en mindre alvorlig komplikasjon (22). 

Bilde 3. ”Knapp”.

Effekter på barnets helse

Primærmålet ved å anlegge gastrostomi er å sikre tilstrekkelig næringsinntak og vektutvikling hos barn med komplekse spise- og ernæringsproblemer. Bedret ernæring og vekst er rapportert etter at barna har fått gastrostomi (23, 24). Man har imidlertid også sett at barn kan bli overvektige etter at de har fått gastrostomi (25, 26). Det er viktig med tett oppfølging for at veksten skal være optimal. Sondeernæringen må justeres underveis avhengig av barnets eget næringsinntak, aktivitetsnivå og interkurrente sykdomsperioder. Det er viktig med lokale behandlingsteam rundt barn som har gastrostomi, og de bør inkludere ernæringsfysiolog eller andre med betydelig kompetanse innen ernæring.  

Det har i mange år vært diskutert hvorvidt gastrostomi forverrer refluksplagene eller ikke (27-29). Tidligere hevdet enkelte at man bør gjøre en antirefluks prosedyre samtidig med anleggelse av gastrostomi (30). Andre foretrekker i første omgang å anlegge gastrostomi for ernæringsproblemene for deretter å gjøre en antirefluks operasjon dersom pasienten har vedvarende store plager med refluks/ oppkast eller får forverret sine plager (31). Dette er teknisk greit og det kan spare flere barn for stor og kompliserende kirurgi. Vi har hovedsakelig valgt å anlegge gastrostomi først, og studier vi har gjort har vist at foreldre etter anleggelse av gastrostomi rapporterer redusert hyppighet av oppkast, som i mange tilfeller er hovedsymptomet på refluks. Hos de som først har fått en gastrostomi, har 13 % senere blitt operert for refluks (21).  

Tabell 1.

Effekter på mødrenes situasjon og samspillet med barnet

Barnets spise- og ernæringsproblemer kan ha en stor innvirkning på samspillet mellom mor og barn, samt på mors psykososiale helse. I tillegg vil barnets livskvalitet kunne påvirkes. Imidlertid er denne vanskelig å måle direkte, da barna som får gastrostomi gjerne er svært unge og / eller har psykisk utviklingshemming. Derfor er vi avhengig av foreldrenes oppfattelse av hvordan barna har det. I en studie fra 2006 fant vi at nesten alle foreldre opplevde at barnet hadde fått en bedre livssituasjon etter at de fikk gastrostomi (Tabell 1) (21). 

I en nyere studie så vi på hvordan foreldrene oppfattet måltidene før og etter at barnet fikk gastrostomi. Vi fant da at kommunikasjonen med barnet ble bedre og at både forelder og barn trivdes bedre under måltidene (Tabell 2). 

Tabell 2.

Studier har vist at foreldres psykiske helse er en viktig faktor for å predikere barnets livskvalitet (32). Vi har målt mødrenes psykiske stress før og etter at barnet har fått gastrostomi. Der fant vi at mødrene fått mindre stress relatert til barnets spise- og ernæringsproblemer, samt generelt psykisk stress (Tabell 3) (22). 

Tabell 3.

Konklusjoner

Gastrostomi er et trygt inngrep som kan gjøre hverdagen betydelig lettere for både barn og foreldre. PEG anses å ha relativt få alvorlige komplikasjoner, også sammenlignet med laparoskopisk gastrostomi (15), og er fortsatt førstevalg. Til tross for at foreldre rapporterer mange mindre alvorlige komplikasjoner med gastrostomien er de fleste svært fornøyde med inngrepet og barnets situasjon med gastrostomi.

Bilde 4. Barn med gastrostomi, CVK og tracheostomi.

Referanser

  1. Andrew MJ, Parr JR, Sullivan PB. Feeding difficulties in children with cerebral palsy. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2012;97 (6): 222-9.
  2. Reilly S, Skuse D, Poblete X. Prevalence of feeding problems and oral motor dysfunction in children with cerebral palsy: a community survey. J Pediatr 1996;129 (6): 877-82.
  3. Dahlseng MO, Finbraten AK, Juliusson PB, et.al. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Acta Paediatr 2012;101 (1): 92-8.
  4. Dahlseng MO, Andersen GL, DA Graca AM, et.al. Gastrostomy tube feeding of children with cerebral palsy: variation across six European countries. Dev Med Child Neurol 2012; 54 (10): 938-44.
  5. van der Kuip M, Hoos MB, Forget PP, et.al. Energy expenditure in infants with congenital heart disease, including a meta-analysis. Acta Paediatr 2003; 92 (8): 921-7.
  6. Leitch CA, Karn CA, Peppard RJ, et.al. Increased energy expenditure in infants with cyanotic congenital heart disease. J Pediatr 1998;133 (6): 755-60.
  7. Leitch CA. Growth, nutrition and energy expenditure in pediatric heart failure. Prog Pediatr Cardiol 2000;11 (3): 195-202.
  8. Tuchman DN. Disorders of deglutition. In: Walker AW, Goulet O, Kleinman RE, Sherman PM, Schneider BL, Sanderson IR, editors. Pediatric Gastrointestinal Disease. 4th ed ed. Hamilton: Decker, 2004: 371-83.
  9. Thommessen M, Heiberg A, Kase BF. Feeding problems in children with congenital heart disease: the impact on energy intake and growth outcome. Eur J Clin Nutr 1992; 46 (7): 457-64.
  10. Gottrand F, Sullivan PB. Gastrostomy tube feeding: when to start, what to feed and how to stop. Eur J Clin Nutr 2010;64 Suppl 1: S17-S21.
  11. Mason SJ, Harris G, Blissett J. Tube feeding in infancy: implications for the development of normal eating and drinking skills. Dysphagia 2005; 20 (1): 46-61.
  12. Loser C, Aschl G, Hebuterne X, et.al. ESPEN guidelines on artificial enteral nutrition–percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). Clin Nutr 2005;24 (5): 848-61.
  13. Gauderer MW, Ponsky JL, Izant RJ. Gastrostomy without laparotomy: a percutaneous endoscopic technique. J Pediatr Surg 1980;15 (6): 872-5.
  14. Given MF, Hanson JJ, Lee MJ. Interventional radiology techniques for provision of enteral feeding. Cardiovasc Intervent Radiol 2005;28 (6): 692-703.
  15. Brewster BD, Weil BR, Ladd AP. Prospective determination of percutaneous endoscopic gastrostomy complication rates in children: still a safe procedure. Surgery 2012;152 (4): 714-9.
  16. Cosentini EP, Sautner T, Gnant M, et.al. Outcomes of surgical, percutaneous endoscopic, and percutaneous radiologic gastrostomies. Arch Surg 1998;133 (10): 1076-83.
  17. Mathus-Vliegen EM, Koning H, Taminiau JA, Moorman-Voestermans CG. Percutaneous endoscopic gastrostomy and gastrojejunostomy in psychomotor retarded subjects: a follow-up covering 106 patient years. Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition 2001;33 (4): 488-94.
  18. Wragg RC, Salminen H, Pachl M, et.al. Gastrostomy insertion in the 21st century: PEG or laparoscopic? Report from a large single-centre series. Pediatr Surg Int 2012; 28 (5): 443-8.
  19. Beasley SW, Catto-Smith AG, Davidson PM. How to avoid complications during percutaneous endoscopic gastrostomy. J Pediatr Surg 1995;30 (5): 671-3.
  20. Smith SW, Camfield C, Camfield P. Living with cerebral palsy and tube feeding: A population-based follow-up study. J Pediatr 1999;135 (3): 307-10.
  21. Avitsland TL, Kristensen C, Emblem R, et.al. Percutaneous endoscopic gastrostomy in children: a safe technique with major symptom relief and high parental satisfaction. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006; 43 (5): 624-8.
  22. Avitsland TL, Faugli A, Pripp AH, et.al. Maternal psychological distress and parenting stress after gastrostomy placement in children. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2012; 55 (5): 562-6.
  23. Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AM, et.al. Gastrostomy tube feeding in children with cerebral palsy: a prospective, longitudinal study. Dev Med Child Neurol 2005; 47 (2): 77-85.
  24. Craig GM, Carr LJ, Cass H, et.al. Medical, surgical, and health outcomes of gastrostomy feeding. Dev Med Child Neurol 2006; 48 (5): 353-60.
  25. Sullivan PB, Alder N, Bachlet AM, et.al. Gastrostomy feeding in cerebral palsy: too much of a good thing? Dev Med Child Neurol 2006;48 (11): 877-82.
  26. Vernon-Roberts A, Wells J, Grant H, et.al. Gastrostomy feeding in cerebral palsy: enough and no more. Dev Med Child
    eurol
    2010;52 (12):1099-105.
  27. Thomson M, Rao P, Rawat D, Wenzl TG. Percutaneous endoscopic gastrostomy and gastro-oesophageal reflux in neurologically impaired children. World J Gastroenterol 2011;17 (2):191-6.
  28. Lee TH, Shiun YC. Changes in gastroesophageal reflux in patients with nasogastric tube followed by percutaneous endoscopic gastrostomy. J Formos Med Assoc 2011;110 (2):115-9.
  29. Toporowska-Kowalska E, Gebora-Kowalska B, Jablonski J, et.al. Influence of percutaneous endoscopic gastrostomy on gastro-oesophageal reflux evaluated by multiple intraluminal impedance in children with neurological impairment. Dev Med Child Neurol 2011 Oct;53(10):938-43.
  30. Mollitt DL, Golladay ES, Seibert JJ. Symptomatic gastroesophageal reflux following gastrostomy in neurologically impaired patients. Pediatrics 1985 Jun;75(6):1124-6.
  31. Kawahara H, Mitani Y, Nose K, et.al. Should fundoplication be added at the time of gastrostomy placement in patients who are neurologically impaired? J Pediatr Surg 2010 Dec;45(12):2373-6.
  32. Drotar D. Relating parent and family functioning to the psychological adjustment of children with chronic health conditions: what have we learned? What do we need to know? J Pediatr Psychol 1997 Apr;22(2):149-65.